晨光漫過窗臺(tái)，喚醒了貼著紅色“?！弊执凹埖牟》?，走廊里的暖黃色燈光仍然亮著，護(hù)士和護(hù)工走到患者病床邊，換藥、喂食、聊起家常。這里沒有冰冷的儀器轟鳴，沒有刺鼻的消毒水味，只有生命最后的時(shí)光，在每一個(gè)寧靜的清晨，被妥帖安放。
4月29日，88歲的榮叔在中山海濱醫(yī)院的安寧療護(hù)病房正好住了一年五個(gè)月。剛來時(shí)，身患腎衰竭等疾病的他，插著胃管，意識(shí)糊涂。在這里，榮叔不再進(jìn)行搶救性治療。精神好起來后，他逐漸知道了這意味著什么——生命被宣判倒計(jì)時(shí)。
面對(duì)死亡這場(chǎng)沒有可參考經(jīng)驗(yàn)的旅程，恐懼、悲傷、痛苦、絕望等情緒無差別地蔓延在每一位患者身上。安寧療護(hù)的存在，便是為那些注定無法逆轉(zhuǎn)的生命，提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷服務(wù)，讓他們能舒適、安詳、有尊嚴(yán)地得以善終。
這并不意味著加速或者延緩臨終過程，正如現(xiàn)代臨終關(guān)懷體系開創(chuàng)者西西里·桑德斯女士所說：“我們會(huì)盡一切努力幫助你安然逝去，但也會(huì)盡一切努力，讓你有質(zhì)量地活到最后一刻。”
2021年起，中山先后出臺(tái)了《中山市建立完善老年健康服務(wù)體系實(shí)施方案》《中山市安寧療護(hù)試點(diǎn)工作方案》，積極探索安寧療護(hù)服務(wù)體系的建設(shè)。又是人間四月天，記者走進(jìn)我市安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu)之一，看安寧療護(hù)如何陪伴每一個(gè)生命走向最后的終點(diǎn)站。
? ?善護(hù)??
痛苦之外的句號(hào)
?疼痛，往往是疾病終末期患者最大的煎熬。
?國家衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，晚期癌癥患者的疼痛發(fā)生率可達(dá)60％-80％，其中1/3的患者為重度疼痛，這嚴(yán)重影響了他們的生活質(zhì)量。
?65歲的吳姨便受盡疼痛的折磨。2024年4月，患乳腺癌后，她又得了糖尿病，險(xiǎn)些截肢，眼見身體每況愈下，發(fā)展到最后只能臥病在床。腫瘤科室床位有限，無法滿足吳姨這類患者長期住院的需求，女兒梁女士申請(qǐng)了居家辦公，全天候照顧母親。
很快，梁女士崩潰了?！巴?，她太痛了。在家里的時(shí)候，她痛起來我要車她去醫(yī)院，還要等待醫(yī)生開單，那是一個(gè)很漫長的過程?！泵鎸?duì)比自己還身形高大的母親，梁女士沒法做到每天好幾次帶她去醫(yī)院打止痛針。止不住的眼淚，成了吳姨對(duì)世界全部的傾訴。梁女士怕極了母親的眼淚，一方面，她面對(duì)母親的痛苦無能為力，另一方面，她揪心于母親在世上最后的時(shí)間竟過得如此悲愴。她沒辦法知道一個(gè)痛得連話都說不出的癌癥患者，是否還有什么未了的心愿。
在安寧療護(hù)病房，疼痛與癥狀管理成為醫(yī)生的首要任務(wù)，嗎啡等三類止痛藥可以根據(jù)患者的實(shí)際情況來進(jìn)行使用。
今年2月，梁女士輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上海濱醫(yī)院，2月20日，吳姨住進(jìn)了安寧療護(hù)病房。每天，吳姨要打數(shù)次止痛。記者見到母女二人時(shí)，梁女士正在為母親喂飯。梁女士說，現(xiàn)下母親意識(shí)模糊的時(shí)間越來越長，但“舒服一點(diǎn)，也是好事”。
一改常規(guī)病房沉悶、單調(diào)的特點(diǎn)，安寧療護(hù)病房的布置充滿溫度。天花板音樂、走廊里的綠植、被精心裝飾的墻壁，以及放有書架、茶臺(tái)的親情室，醫(yī)院盡力讓這里釋放生機(jī)。?
除了疼痛管理外，患者的傷口潰爛、呼吸困難等癥狀也要處理，甚至細(xì)微到洗頭、擦身、喂食、排泄。海濱醫(yī)院安寧療護(hù)區(qū)每一個(gè)病房前，都連接著一個(gè)pad，這是醫(yī)院自己設(shè)置的護(hù)理系統(tǒng)，護(hù)工可以在上面進(jìn)行工作記錄，家屬也能從手機(jī)看到記錄。
?吳姨臥病在家時(shí)，令梁女士崩潰的還有給母親胸前的傷口換藥?！坝袝r(shí)候我慢半個(gè)小時(shí)換藥，我媽媽的衣服就會(huì)全濕透。冬天會(huì)穿好多件衣服，她傷口流出的液體是有惡臭味，而且很黏糊的。我要彎著腰給她換40分鐘，很累，然后還要洗一大堆衣服，有時(shí)候床單被套也全都要洗，這樣下來工作量是很大的?！痹诩視r(shí)不請(qǐng)護(hù)工，是因?yàn)榱号繐?dān)心護(hù)工的護(hù)理操作不熟練，導(dǎo)致母親傷口再度感染。但在安寧療護(hù)病房，有專業(yè)的護(hù)士提供醫(yī)療照護(hù)，梁女士不再焦頭爛額。雖然母親在這里能得到妥善照護(hù)，梁女士還是辭掉了工作，每天都往醫(yī)院跑?！霸谀赣H生命最后的時(shí)間，就想著能多來陪伴她?！?
??善終??
死如秋葉之靜
早在上世紀(jì)八十年代，天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）成立了臨終關(guān)懷研究中心，這是中國內(nèi)地第一家安寧療護(hù)專門研究機(jī)構(gòu)?。不過，直至2011年，我國才首次將臨終關(guān)懷納入護(hù)理規(guī)劃和長期醫(yī)療護(hù)理服務(wù)中。
自2000年從醫(yī)開始，內(nèi)科主治醫(yī)師姜紅旗便深知自己的使命是“治病救人”。五年前，剛開始到海濱醫(yī)院安寧療護(hù)區(qū)工作時(shí)，他經(jīng)歷了觀念轉(zhuǎn)變上的掙扎：“我們那個(gè)年代是沒有安寧療護(hù)概念的，我學(xué)醫(yī)就是為了積極救助病人?！逼鸪酰t旗還會(huì)建議家屬盡量救治，比如呼吸機(jī)支持、胸外按壓、氣管插管等。后來，接觸的病患和家屬越來越多，姜紅旗聽到了他們明確表達(dá)的心愿：“我們就是希望老人能平靜地離開，不再做有創(chuàng)的搶救性治療?！苯t旗意識(shí)到，隨著社會(huì)的進(jìn)步，人們對(duì)于晚期病患如何生存的觀念也在變化。
“人應(yīng)該平靜地走完一生?！痹诤I醫(yī)院三樓，這位目睹諸多患者離開、發(fā)絲漸染白霜的醫(yī)生目光平和地望向記者，緩緩說出這句話。
善終，是每個(gè)人的權(quán)利。安寧療護(hù)工作者，是生命終點(diǎn)的引路人。死亡無法被阻止，但讓患者在最后的時(shí)光，說想說的話，做想做的事，完成心愿，了無遺憾，或許也是對(duì)生命最好的尊重。
榮叔自己也沒料到在安寧療護(hù)病房會(huì)住這么久。拔掉胃管后，慢慢地，他可以自己口吞食物。盡管喪失了下床能力，但他被照顧得干凈整潔。見到榮叔時(shí)，他正躺著看電視，話語遲緩卻能正常交流，還告訴護(hù)士長說“最近的身體比前段時(shí)間更好了”?！八麄兌己荜P(guān)照我，尤其要表揚(yáng)姜醫(yī)生。”病房里，醫(yī)護(hù)人員對(duì)待榮叔像對(duì)待家人一樣，陪他聊天，教他用手機(jī)，對(duì)他進(jìn)行心理關(guān)懷。在他們的幫助下，榮叔學(xué)會(huì)了點(diǎn)外賣和網(wǎng)上購物，護(hù)士長謝燕宇調(diào)侃說每天要幫榮叔拿好幾個(gè)快遞?！罢{(diào)味品呀、生活用品呀，他都會(huì)自己在網(wǎng)上買。他還最愛點(diǎn)三文魚的外賣，還有餛飩、炸串、炒粉。”家人來看望他時(shí)，更是他最開心的時(shí)刻。如今，榮叔唯一的心愿就是兒女要尊重他自己的意愿，來完成他的身后事。
離開病房時(shí)，謝燕宇輕輕掖好榮叔的被角，并摸了摸他的頭。2015年，從事護(hù)理臨床工作近十年的謝燕宇來到安寧療護(hù)病房工作，她發(fā)現(xiàn)，自己要做的工作更多了?！拔覀儾皇谴蜥槹l(fā)藥做治療就行了，比如老人拔掉胃管后，能吃什么東西、東西的黏稠度是多少，都需要我們慢慢學(xué)習(xí)，每個(gè)人的情況都不一樣，在這里沒有統(tǒng)一的模板，有些護(hù)工的工作我們護(hù)士也要學(xué)會(huì)做?！北粏柤霸趺传@取患者的信任，從而對(duì)他們進(jìn)行有效的心理輔導(dǎo)，謝燕宇的答案是“多讓患者見見我們，多聊天，要熟起來?！?/p>
老人想曬太陽，就推他們出去走走；老人想見家人，就幫他們發(fā)信息給家屬約上視頻時(shí)間。謝燕宇覺得，護(hù)士的角色似乎被賦予了更多責(zé)任?！拔覀兏瘛畫寢尅?，不僅照顧他們的身體，也照顧他們的心理。人生是一個(gè)循環(huán)，嬰兒時(shí)期在媽媽的照料下成長，落幕之時(shí)也需要同樣細(xì)致的呵護(hù)，我們便代替母親的角色來陪伴他們?！?/p>
2017年，國家衛(wèi)生計(jì)生委印發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，明確提出心理支持和人文關(guān)懷，要求幫助患者應(yīng)對(duì)情緒反應(yīng)，鼓勵(lì)患者和家屬參與，尊重患者的意愿做出決策，讓其保持樂觀順應(yīng)的態(tài)度度過生命終期，從而舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世。
不過，僅靠醫(yī)護(hù)人員，難以完成心理支持與人文關(guān)懷支撐，專業(yè)的心理咨詢師、社工和志愿者都是安寧療護(hù)體系的重要組成。2012年，嚴(yán)清發(fā)起了中山“關(guān)愛女人心癌友互助會(huì)”，她本身也是一名乳腺癌康復(fù)者，和病友及康復(fù)者們建立了“粉紅姐妹微信群”，成立了一支探訪隊(duì)，至今，義工還在探訪病人。嚴(yán)清送走過一些病友，她至今還記得一位在家中安然逝去的病友，生前自己選擇了彩色的遺照、傳統(tǒng)的壽衣，并叮囑女兒將照片燒掉，下次種樹時(shí)直接種在地下?！拔覀儼矊幆熥o(hù)的人文關(guān)懷部分還需要加強(qiáng)，可以對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行這方面的專業(yè)培訓(xùn)。臺(tái)灣的安寧療護(hù)體系相對(duì)比較完善，他們有專門的臨終關(guān)懷師和專業(yè)的社工?！碑吘?，病人若能善終，家屬才能善別。?
??善別??
生死兩相安
“醫(yī)院把她照顧得這么好，洗頭、翻身、換衣服，每天都弄得舒舒服服，我真的很感動(dòng)?！北M管很放心醫(yī)院對(duì)妻子的照護(hù)，但李叔每天雷打不動(dòng)地往醫(yī)院跑，帶上自己煲的湯，在妻子耳畔說話。
對(duì)家屬而言，安寧療護(hù)不僅是照護(hù)患者的地方，也是他們學(xué)習(xí)告別的課堂。2024年5月，玲姨的病來得猝不及防。原本老兩口在韶關(guān)休養(yǎng)，計(jì)劃著6月去昆明避暑，滿心期待地收拾行李期間，75歲的玲姨倒下了。中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、冠狀動(dòng)脈性心臟病、心律失常、認(rèn)知障礙等癥狀同時(shí)在她身上出現(xiàn)，僅一個(gè)月的時(shí)間，她已經(jīng)無法說話和行動(dòng)。去年8月，眼見著妻子一口食物都咽不下，李叔心急如焚。在兒子的聯(lián)系下，玲姨從韶關(guān)被送到海濱醫(yī)院。
1971年結(jié)婚至今，兩口子相伴了大半輩子?！敖邮懿涣耍焯炝餮蹨I咯。本來兩個(gè)人好好的，現(xiàn)在少了一個(gè)，你說難過不難過？”玲姨已無法說話，但尚存聽力，在醫(yī)院，李叔常在她耳邊輕輕念叨：“玲啊，是我，你好好休息，我沒事，放心吧，兒子女兒也都很好，不用擔(dān)心?！崩钍褰忉屨f，當(dāng)媽就是擔(dān)心的事情太多了，沒辦法放下家人，所以每次來醫(yī)院都要寬慰她。
“我太太很喜歡旅游的，為了去玩可以做一個(gè)月攻略，地球她都走了2/3了?！?/p>
“我之前跟護(hù)士長說，看到她這個(gè)樣子，我情愿我死掉，我都不想活了，活到什么時(shí)候算什么時(shí)候?！崩钍逍α?，眼眶卻泛了紅。
“阿叔你不要這樣子哦，為了照顧好太太也要把自己的身體搞好呀?！弊o(hù)士安慰李叔。每一次來，醫(yī)護(hù)人員都會(huì)和李叔聊聊天，對(duì)他進(jìn)行心理輔導(dǎo)?！八辽?zèng)]有遺憾了，我也在嘗試慢慢接受?！?/p>
在中山市人民醫(yī)院腫瘤分院，醫(yī)護(hù)人員借助安心卡為終期患者打開死亡教育的話題，卡片上有寫各種心愿，比如“我想談?wù)勎疫@一生”“我希望親友多陪陪我”“我希望家人知道我的遺囑在哪里”。一張張小小的卡片，正是親人間溝通的橋梁，讓患者在挑選、交流心愿的過程中，去規(guī)劃、去不留遺憾地告別，從而讓生死兩相安。
姜紅旗就見過一位女兒的掙扎。父親之前就與家人溝通過，說如果自己晚年出現(xiàn)臥床不起的情況，要讓他平靜地離開，不然，他也會(huì)自己吃安眠藥離去。后來他突患腦梗塞，意識(shí)喪失，插著胃管臥床不起。女兒深陷心理掙扎。她不可能喂父親吃安眠藥，也做不到違背父親的意愿去搶救他，好在安寧療護(hù)病房，給了她最后的選擇?！吧鐣?huì)對(duì)生死的討論諱莫如深，其實(shí)人在清醒的時(shí)候預(yù)立遺囑很重要，這樣能排除家屬的心理壓力，也能讓自己合情合理合法地平靜離開?！苯t旗說道。
致力于推廣“臨終關(guān)懷志愿服務(wù)”的慧心社工負(fù)責(zé)人潘虹廷，在做志愿服務(wù)期間見過了太多生離死別。幫助12歲患腦癌的小女孩紓解痛苦、傾聽痛失獨(dú)子的母親的哭訴、讓不到50歲的男性癌癥患者解開心結(jié)……她常說人生就是拼圖拼成的畫卷，這幅畫卷會(huì)在最后一刻留給自己和親人。畫卷的故事，并不會(huì)隨著人的離開被遺忘，相反，故事會(huì)被延續(xù)，會(huì)以另一種方式跟親人的生命鏈接。
“我們的愛有所鏈接的時(shí)候，自己未來的人生也會(huì)少一些帶著遺憾的痛苦?！彼?，潘虹廷會(huì)特別留心病人的回憶和心愿，并轉(zhuǎn)達(dá)給家人，讓家人對(duì)這幅拼圖的記憶更多一絲彩色。“哪怕這個(gè)人的生命只剩一天，甚至只剩一個(gè)小時(shí)，我們都希望他不會(huì)只是被死亡的恐懼或痛苦抓住，而是有不一樣的方式去過這一個(gè)小時(shí)的生命。他走了之后，他的家人也可以在他的拼圖里發(fā)展出更多的故事?！?/strong>
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